Un défi pour le couple

par Ben, 56 ans

J’avais 56 ans lorsque durant un examen médical, mon médecin a senti une petite bosse sur ma prostate. Rien de sérieux, croyait-il, mais il tenait à effectuer d’autres tests. Le premier, une analyse sanguine pour mesurer mon taux d’ASP affichait le nombre 2. Il m’envoya donc consulter un urologue qui, lui aussi, semblait confiant, tout comme le spécialiste qui avait pratiqué la biopsie. Je n’étais donc pas prêt à recevoir le résultat final qui confirmait l’existence d’un cancer de la prostate. Ma vie était bouleversée, et j’avais de la difficulté à réaliser ce qui m’arrivait. J’ai demandé à l’urologue de me parler lentement pour que je prenne en note ses explications; j’ai voulu également qu’il m’explique la signification de certains termes, comme le grade de Gleason (le mien était à 6).

De retour à la maison, j’ai discuté avec ma femme Leah de la décision à prendre. Durant deux semaines, nous avons consacré beaucoup de temps à rechercher des informations sur le cancer de la prostate et nous avons trouvé des articles exhaustifs sur cette maladie. Leah m’a accompagné chez l’urologue. Durant cette période, j’ai connu toute une gamme d’émotions. Au départ, j’étais sous le choc : la perspective de la mort était angoissante, et plus j’accumulais de renseignements sur ce type de cancer, plus les effets secondaires des traitements m’apparaissaient menaçants. Je songeais aux risques d’incontinence et de dysfonction érectile après le traitement initial : la chirurgie (prostatectomie radicale) ou la radiothérapie. Si le traitement de première ligne échouait, cela anéantissait mes chances de guérison. En fait, les traitements ne pouvaient que ralentir la progression de la maladie. Ils incluaient l’hormonothérapie, qui non seulement entraîne la dysfonction érectile, mais réduit la libido et le taux d’énergie. Qu’allait donc devenir ma relation avec Leah? Qu’allait être ma vie? Le fait de parler avec ma femme de nos angoisses est certainement ce qui m’a le plus aidé à composer avec ma situation. Je suis agnostique et je ne crois pas qu’une épreuve comme le cancer a une quelconque signification. De plus, rien ne sert d’en vouloir au destin. Il faut plutôt accorder de l’importance à ce que l’on a accompli, et j’ai essayé autant que possible de réagir de façon positive. Je crois que cela m’a beaucoup aidé.

Nous avons décidé très rapidement que ma survie était notre priorité. Selon des études, mes risques de mourir du cancer de la prostate d’ici les 15 prochaines années s’établissaient à 15 %. Dans 15 ans, j’aurai 71 ans. Mon père était mort à l’âge de 80, et ma mère vivait encore à 90 ans. C’était encourageant. Nous avons donc opté en faveur d’un traitement plutôt que de choisir l’approche du « wait and see », qui consiste à ne rien faire et à surveiller la progression de la maladie. Même si ce choix allait générer des effets secondaires comme l’incontinence et la dysfonction érectile, nous étions prêts à y faire face. En examinant les avantages de la chirurgie et de la radiothérapie (rayon externe ou brachygraphie), nous n’avons pas trouvé de données indiquant quelle méthode donnait les meilleurs résultats. Mon urologue avait la réputation d’être un excellent chirurgien; il était également sensible et d’un grand soutien. La radiothérapie demeurait une possibilité si la chirurgie ne parvenait pas à éliminer toutes les cellules cancéreuses; par contre, il devenait plus difficile d’opérer si la radiothérapie échouait.

Après avoir choisi la prostatectomie radicale, nous avons dû attendre huit semaines avant l’intervention. Notre prise de décision m’avait procuré une certaine tranquillité d’esprit, et l’attente ajoutait du piquant à ma vie. Nous avons tenté, Leah et moi, de profiter de ces moments au maximum. Certains amis ont manifesté leur sympathie et nous ont aidés; d’autres n’arrivaient pas à composer avec ma maladie. J’avais des objectifs à atteindre : me mettre en forme pour récupérer le plus rapidement possible après mon opération; faire des exercices de Kegel pour réduire les risques d’incontinence et lire d’autres documents axés, cette fois, sur les effets secondaires de la chirurgie et la façon de les traiter.

La chirurgie a été une expérience plus difficile à vivre pour Leah que pour moi. J’étais inconscient durant l’opération, alors qu’elle attendait. La douleur postopératoire n’a jamais été un problème – les médicaments antidouleur administrés durant deux jours dans la colonne vertébrale se sont révélés très efficaces. J’ai encore des analgésiques dont je ne me suis pas servi. En moins de 24 heures, je marchais lentement et je ne suis resté que trois jours à l’hôpital. Durant les deux premières semaines, j’ai dû endurer une sonde vésicale, ce qui me causait certains désagréments. L’entretien de la sonde n’était pas un problème, mais de petits caillots de sang avaient tendance à bloquer l’écoulement de l’urine, ce qui me donnait une impression temporaire, mais incommodante, d’avoir une vessie pleine. Je me couchais quelques temps et, habituellement, les lois de la gravité rétablissaient l’écoulement urinaire lorsque je me relevais.

Deux semaines plus tard, j’avais mon premier rendez-vous avec le chirurgien. Il nous annonça les résultats de pathologie des prélèvements. Le grade de Gleason se chiffrait à 6 (moyen), mais il y avait autre chose de beaucoup plus important : les bords de la résection étaient intacts; on n’avait détecté aucun signe de propagation du cancer. Mon chirurgien retira la sonde vésicale. Je me souviens d’avoir senti l’urine couler en marchant dans les couloirs de l’hôpital. J’étais découragé de ne pas pouvoir contrôler ma vessie. Très jeune, j’avais appris à ne pas uriner dans mes pantalons, et mon incontinence me bouleversait. L’aspect mécanique du problème n’était pas compliqué : les serviettes hygiéniques assuraient une bonne protection. Durant quelques mois, la situation s’est graduellement améliorée. J’ai dormi sans avoir de pertes – les effets de la gravité sont nuls en position couchée, et la fréquence de mes pertes diminuait lorsque j’étais debout. Le fait de recommencer à faire du jogging, six semaines plus tard, semble m’avoir beaucoup aidé. J’ignore pourquoi, mais après le jogging, mes pertes diminuaient. Heureusement, je m’étais habitué à cette situation, et cela ne m’inquiétait plus. Au bout de quatre mois, j’ai cessé d’utiliser les serviettes. La crainte d’être incontinent a toutefois persisté, puis elle s’est dissipée peu à peu. J’étais fier d’avoir éliminé l’un des effets secondaires de la chirurgie.

La dysfonction érectile a été un problème plus difficile à résoudre que l’incontinence. Comme il n’était pas question de renoncer à notre vie sexuelle, nous avons recommencé à explorer cet aspect de notre vie, six semaines environ après l’opération. L’excitation sexuelle parvenait à augmenter légèrement la taille de mon pénis. Toutefois, ce que nous avions lu était vrai : il n’est pas nécessaire d’avoir une érection pour avoir un orgasme. Sans érection, l’orgasme n’est pas aussi satisfaisant, mais c’est mieux que rien. Au fil des mois, ma réaction sexuelle s’améliorait graduellement. J’étais cependant loin d’une érection complète. Le chirurgien m’avait suggéré de prendre du Viagra à intervalles réguliers. Le médicament augmentait toujours ma réaction sexuelle. Selon certaines études, les chances d’avoir une érection complète augmentent chez les personnes qui utilisent des injections médicamenteuses. Ces injections administrées dans le pénis n’affectent pas les nerfs, contrairement au Viagra, et les chances d’avoir une érection sont élevées. Nous avons donc assisté à une session en clinique pour apprendre à administrer les injections. Une infirmière très qualifiée et sympathique me donna ma première injection. L’érection qui suivit était très inconfortable. Après avoir assisté à d’autres sessions et avoir ajusté les doses, j’ai appris à m’injecter le produit. Le sentiment d’inconfort diminua, et nous avons aimé l’expérience. C’était évidemment agréable de pouvoir intégrer la pénétration à notre vie sexuelle.

Certains aspects négatifs y étaient tout de même liés. Premièrement, je n’aime pas du tout les aiguilles. J’ai appris à m’injecter le médicament, mais je n’ai jamais vraiment regardé ce que je faisais. J’enlignais soigneusement l’aiguille, puis je regardais ailleurs. Deuxièmement, la durée de l’érection dépend plus de la dose que de l’activité sexuelle ou de l’orgasme. Avec le temps, nous nous sommes rendu compte que les petites doses étaient plus efficaces, mais il n’était pas toujours possible de prévoir la durée de l’érection. Même si elle était de courte durée ou persistaient après l’orgasme, cela valait la peine. Troisièmement, comme la solution doit être réfrigérée, cela compliquait les voyages, et je ne voulais pas passer la frontière avec une collection d’aiguilles. Malgré ces inconvénients, nous avons utilisé les injections durant des mois, en ayant recours à l’occasion au Viagra. J’ai toutefois dû interrompre les injections quelque temps après avoir développé la maladie de La Peyronie. Cette affection causée par un type de traumatisme provoque une courbure dans le pénis durant l’érection. L’absence temporaire de relations sexuelles avait probablement rendu mes érections plus fragiles, et peut-être avions-nous été un peu trop enthousiastes en recommençant à faire l’amour. On m’a prescrit un médicament pour traiter la maladie et, quelques semaines plus tard, en essayant à nouveau les injections, la courbure a disparu.

Au bout de huit mois, nous sommes parvenus à faire l’amour en utilisant uniquement le Viagra, mais mes érections étaient loin d’être aussi rigides qu’avant l’opération. Toutefois, mon état s’améliorait petit à petit. Dix-huit mois plus tard, au moment de renouveler la prescription de solution injectable, nous avons décidé d’utiliser exclusivement le Viagra pendant un certain temps. Notre décision était peut-être prématurée, mais graduellement, le Viagra s’est révélé la meilleure solution. Aujourd’hui, environ deux ans après l’opération, nous utilisons uniquement le Viagra. Mes érections ne sont pas tout à fait ce qu’elles étaient avant l’opération (l’intervention chirurgicale a tendance à réduire la taille du pénis), et leur fermeté peut fluctuer. Par contre, certains jours, elles sont aussi fermes que dans le passé. Nous avons une vie sexuelle épanouie, nous en profitons et nous sommes très reconnaissants de notre bonne fortune (et de mon bon chirurgien).

Nos nombreuses discussions au sujet des changements physiques provoqués par le cancer et des émotions ressenties ont constitué l’élément clé pour préserver notre vie sexuelle. En ce qui concerne l’aspect physique de notre sexualité, nous nous sommes constamment adaptés aux changements en vérifiant ce qui fonctionnait le mieux, essayant différentes approches, discutant et évitant de faire des projections. Parler de nos réactions face à tous ces changements était devenu très important. Par exemple, dans les premiers temps, Leah ne me disait pas que nos relations sexuelles n’étaient plus les mêmes depuis que mes érections étaient incomplètes. Elle ne voulait pas me faire de peine. Je m’en doutais bien, et cela nous a beaucoup aidés de pouvoir en parler ouvertement.

Mais le plus important dans toute cette histoire est que mon taux d’ASP est à zéro, deux ans après ma chirurgie. Bien sûr, quelques cellules cancéreuses peuvent s’être échappées durant l’opération et se multiplier. Mon ASP pourrait être positif à tout moment dans les dix prochaines années, mais les risques sont faibles (probablement sous les 10%). Tous les six mois, je subis des tests, mais je ne suis plus anxieux en attendant les résultats. Je fais tout mon possible pour ralentir la croissance des cellules cancéreuses qui pourraient encore exister. Je mange des produits à base de soja et je prends des suppléments de vitamines E et D, de sélénium et de lycopène. Bien sûr, si l’on a déjà souffert d’un cancer de la prostate, il n’y a aucune preuve de l’efficacité de ces produits. Mais au moins, ils ne peuvent pas me faire de tort. En ce moment, les risques de mourir d’une crise cardiaque sont plus élevés que ceux de mourir du cancer de la prostate. Je suis donc plus préoccupé par mon régime alimentaire et par mes exercices cardiovasculaires. Il m’arrive parfois d’avoir des moments d’anxiété, ce que je n’avais pas avant mon diagnostic. Ils portent sur des événements à faibles probabilités. Par exemple, au cours d’un vol, j’ai constamment eu peur que l’avion s’écrase. Cela ne m’était jamais arrivé. Ces moments d’anxiété n’occupent pas une grande place dans ma vie et ils ont tendance à s’estomper. Dans un sens, Leah et moi avons vécu cette expérience de façon positive. Certains changements concernant notre sexualité sont très similaires à ceux qui apparaissent avec l’âge. Y faire face nous a permis de réaliser que nous pouvions nous adapter à d’importants changements physiques, tout en continuant à profiter d’une sexualité agréable. C’est une belle découverte, car la sexualité a une place importante dans notre existence. Vivre avec le cancer nous a également aidé à apprécier toutes les bonnes choses de la vie et à profiter de la santé dont nous jouissons actuellement. Être confronté directement à la maladie et à la mort, puis parvenir à y échapper, même temporairement, nous rappelle avec force qu’il faut vivre pleinement.

Cette histoire est la mienne et aussi celle de Leah : le cancer de la prostate affecte le couple. Nous avons un fils qui a quitté la maison et une adolescente. Nous leur avons toujours dit la vérité à propos de ma maladie. Nos enfants ont réagi en pensant surtout à mes grandes chances de guérison plutôt qu’aux risques minimes d’une récidive. Bien sûr, ils ont été très inquiets au début, mais l’annonce après l’opération du bon rapport de pathologie et de l’absence d’ASP les a vite rassurés. Dix-huit mois après l’opération, nous avons raconté notre expérience à un groupe de soutien. En apprenant cela, notre fille nous a dit : « Votre histoire n’est peut-être pas très intéressante, puisque le cancer ne vous a pas beaucoup affecté. » Nous avons vécu cette expérience de façon très intense, mais il y a du vrai dans les propos de ma fille. Durant les moments les plus difficiles, nous avons réussi à sauvegarder la santé de notre couple et à nous épanouir. Nous éprouvons une profonde gratitude envers tous les excellents professionnels de la santé, dont l’aide fut si précieuse. Mais par-dessus tout, nous sommes tellement heureux d’avoir voulu, tous les deux, utiliser cette expérience pour solidifier notre union.

Pour lire le témoignage de Leha, la conjointe de Ben, cliquez ici.

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